Что ощущают люди, отделенные от остального мира толстой стеной непонимания и предрассудков? Каково быть не таким как все в мире, где тебя воспринимают по соответствию «норме»? И есть ли у нашего общества шанс по-настоящему услышать голоса нейроотличных людей?
Эта книга содержит трогательную историю семьи, в которой родилась девочка с расстройством аутистического спектра. До 25 лет Эмили не имела возможности общаться с внешним миром, но с самого детства ее родители понимали, что дочь умна и осознает все, что с ней происходит, только не может выразить себя. Годы были потрачены на терапию и развитие коммуникативных способностей Эмили, прежде чем она написала свое первое самостоятельное предложение: «Я была погребена под многолетним слоем пыли, и теперь мне есть что сказать».
Метод фасилитированной коммуникации, который использует семья Эмили, не подтвержден научными исследованиями. Возможно, в отчаянных попытках найти общий язык с дочерью ее близкие принимают желаемое за действительное? Точного ответа мы не знаем. Но рассказ Валери, матери Эмили, помогает осознать, что переживают семьи, в которых растет ребенок с аутизмом, и сколько стигм в отношении людей с РАС обществу еще предстоит преодолеть. Это история безусловной любви, поддержки и веры перед лицом трудностей.
- Код товара 978-5-6045598-7-1
- Год издания 2022
- Страниц 240
- Размеры 21 × 14 × 2 см
- Руководитель направления Юлия Петропавловская
- Переводчик Елизавета Чебучева, Мария Сухотина
- Ответственный редактор Ирина Веселова
- Литературный редактор Ольга Дергачева
- Корректура Елена Гурьева, Светлана Липовицкая
- Верстка Елена Бреге
- Дизайн обложки Анна Латухова, Наталья Агапова
Двадцать пять лет я была заточена в теле без голоса. Один коммуникативный партнер научил меня печатать. Теперь я способна выражать свои мысли и чувства по-настоящему; я даже не думала, что такое возможно. Раньше годы текли мимо, и на собственную жизнь я смотрела только со стороны. Теперь я сама решаю, как поступать в жизни, и никогда больше не буду молчать. Я так благодарна за каждый ее день! Друзья, пожалуйста, окажите мне услугу: если встретите человека с расстройством аутистического спектра, оставьте предубеждения. Уверяю вас, в нем скрывается больше, чем видно. Искренне ваша, Эмили.
Слышать, что твой ребенок с РАС никогда не будет способен нормально общаться, что его жизнь всегда будет жестко ограничена, значит испытывать глубокое, неизбывное горе. По нашему опыту, ребенок с аутизмом живет так, будто заперт в шкафу наверху обвалившейся лестницы в наглухо заколоченном доме, заросшем по самую крышу диким виноградом, в конце дорожки, перегороженной буреломом, вдали от оживленных улиц. Такой вот шкаф — целый мир для человека с РАС, изъятого из жизни общества. И все-таки самое ужасное — мысль, что внутри этого шкафа ярко горит одинокий огонек.
Мы рассказали об Эмили самым близким людям: маме, брату и сестре Тома. Со своей мамой я поговорила еще раньше, и она отказалась мне верить. Никто из членов семьи не предложил нам никакой помощи — и не предложит ни разу. Конечно, все они выразили нам искренние соболезнования, но не более того. Хуже того, кое-кто из родных умудрился обвинить нас с Томом, заявив, что причиной всему наш «стиль родительства» (что бы это ни значило). Нам предстояло бороться в полном одиночестве.