Корзина
basket empty В корзине пусто
Без учета стоимости доставки
Под многолетним слоем пыли: история об аутизме и надежде
Под многолетним слоем пыли: история об аутизме и надежде
Под многолетним слоем пыли: история об аутизме и надежде
Под многолетним слоем пыли: история об аутизме и надежде
Валери Джилпир и Эмили Гродин
Примерная дата поступления — начало декабря
Под многолетним слоем пыли: история об аутизме и надежде
Под многолетним слоем пыли: история об аутизме и надежде
487
585
О чем книга

Что ощущают люди, отделенные от остального мира толстой стеной непонимания и предрассудков? Каково быть не таким как все в мире, где тебя воспринимают по соответствию «норме»? И есть ли у нашего общества шанс по-настоящему услышать голоса нейроотличных людей?


Эта книга содержит трогательную историю семьи, в которой родилась девочка с расстройством аутистического спектра. До 25 лет Эмили не имела возможности общаться с внешним миром, но с самого детства ее родители понимали, что дочь умна и осознает все, что с ней происходит, только не может выразить себя. Годы были потрачены на терапию и развитие коммуникативных способностей Эмили, прежде чем она написала свое первое самостоятельное предложение: «Я была погребена под многолетним слоем пыли, и теперь мне есть что сказать».


Метод фасилитированной коммуникации, который использует семья Эмили, не подтвержден научными исследованиями. Возможно, в отчаянных попытках найти общий язык с дочерью ее близкие принимают желаемое за действительное? Точного ответа мы не знаем. Но рассказ Валери, матери Эмили, помогает осознать, что переживают семьи, в которых растет ребенок с аутизмом, и сколько стигм в отношении людей с РАС обществу еще предстоит преодолеть. Это история безусловной любви, поддержки и веры перед лицом трудностей.

Характеристики
  • Код товара 978-5-6045598-7-1
  • Год издания 2022
  • Страниц 240
  • Размеры 21 × 14 × 2 см
Над книгой работали
  • Руководитель направления Юлия Петропавловская
  • Переводчик Елизавета Чебучева, Мария Сухотина
  • Ответственный редактор Ирина Веселова
  • Литературный редактор  Ольга Дергачева
  • Корректура Елена Гурьева, Светлана Липовицкая
  • Верстка Елена Бреге
  • Дизайн обложки Анна Латухова, Наталья Агапова
Отзывы о книге
В мощном голосе Эмили Гродин сливаются тысячи голосов тех, кто не может говорить. Невозможно не проникнуться красотой и неординарностью ее письма.
Мэтт Аснер
Мэтт Аснер
основатель Семейного центра Эда Аснера
Это история надежды, испытаний, сопротивления и силы. Эмили бросила вызов обстоятельствам, чтобы поделиться своей правдой и выразить свои мысли в поэтической форме. Эта книга — пробуждение для всех нас. Наконец-то общество прислушается к людям с аутизмом и перестанет считать их подневольными.
Элейн Холл
Элейн Холл
основательница инклюзивной культурной программы The Miracle Project
Эта книга — прекрасная иллюстрация того, как сложно жить, когда ты ограничен в коммуникативных инструментах. История Эмили помогает нам понять, что человек с аутизмом, несмотря на его внешнее своеобразие, отстраненность, инопланетность, — человек со своими желаниями, планами, с потребностью быть услышанным, понятым, признанным и важным. Нам предстоит еще очень много работы, чтобы грамотная помощь людям с аутизмом стала повсеместной и доступной.
Елисей Осин
Елисей Осин
врач-психиатр, эксперт фонда «Антон тут рядом»
Эта история не только про обретение голоса, но и про то, как научиться слышать и наблюдать. Биография Эмили и Валери наглядно иллюстрирует, как важно не сдаваться и не терять веру в себя и в своего ребенка.
Юлиана Якуббо
Юлиана Якуббо
аутичный самоадвокат, тьютор людей с расстройствами аутистического спектра
Цитаты из книги
01

Двадцать пять лет я была заточена в теле без голоса. Один коммуникативный партнер научил меня печатать. Теперь я способна выражать свои мысли и чувства по-настоящему; я даже не думала, что такое возможно. Раньше годы текли мимо, и на собственную жизнь я смотрела только со стороны. Теперь я сама решаю, как поступать в жизни, и никогда больше не буду молчать. Я так благодарна за каждый ее день! Друзья, пожалуйста, окажите мне услугу: если встретите человека с расстройством аутистического спектра, оставьте предубеждения. Уверяю вас, в нем скрывается больше, чем видно. Искренне ваша, Эмили.

02

Слышать, что твой ребенок с РАС никогда не будет способен нормально общаться, что его жизнь всегда будет жестко ограничена, значит испытывать глубокое, неизбывное горе. По нашему опыту, ребенок с аутизмом живет так, будто заперт в шкафу наверху обвалившейся лестницы в наглухо заколоченном доме, заросшем по самую крышу диким виноградом, в конце дорожки, перегороженной буреломом, вдали от оживленных улиц. Такой вот шкаф — целый мир для человека с РАС, изъятого из жизни общества. И все-таки самое ужасное — мысль, что внутри этого шкафа ярко горит одинокий огонек.

03

Мы рассказали об Эмили самым близким людям: маме, брату и сестре Тома. Со своей мамой я поговорила еще раньше, и она отказалась мне верить. Никто из членов семьи не предложил нам никакой помощи — и не предложит ни разу. Конечно, все они выразили нам искренние соболезнования, но не более того. Хуже того, кое-кто из родных умудрился обвинить нас с Томом, заявив, что причиной всему наш «стиль родительства» (что бы это ни значило). Нам предстояло бороться в полном одиночестве.

Об авторах

Валери Джилпир — адвокат. Уже двадцать лет защищает интересы семей с детьми с ограниченными возможностями, которые хотят получать образование наряду с нейротипичными детьми. Выступала за принятие закона о правах инвалидов, работая волонтером в нескольких некоммерческих организациях в районе Лос-Анджелеса.

Эмили Гродин — студентка колледжа, изучающая журналистику, психологию и литературное творчество. Имея диагноз аутизм, Эмили защищает себя и членов своего сообщества, пытаясь развеять стереотипы в отношении людей с РАС.

Валери Джилпир
Валери Джилпир
Эмили Гродин
Эмили Гродин
Соберите комплект со скидкой
3 товара
1 158
1 447
Поделитесь ссылкой на страницу книги
Смотрите также